Solenne CAROF, La trajectoire des enfants inclus dans la recherche : une expérience en termes de ruptures et de continuités, Avec Sylvain Besle, dans Solenne Carof, Thibaud Pombet and Emilien Schultz (dir.), Systèmes de soin, catégorisations et expériences. Quelle(s) spécificité(s) des cancers de l’enfant ? Anthropologie et Santé, n°23, 2021

Cet article explore les conséquences pour les familles d’avoir un enfant inclus dans un protocole de recherche dans le contexte de développement de la médecine de précision. Si la trajectoire des enfants atteints de cancers avancés s’inscrit dans une suite de bifurcations liées aux choix thérapeutiques proposés et à leurs conséquences organisationnelles, ces bifurcations ne sont pas nécessairement vécues comme des ruptures par les familles. L’expérience des parents et des enfants est façonnée par leur compréhension de ce qu’est la recherche clinique, mais également par les ressources organisationnelles, économiques ou émotionnelles qui leur permettent de rétablir une continuité dans un quotidien bouleversé. Cette recherche de continuité persiste lors de la phase de fin de vie de l’enfant malgré la rupture majeure que va constituer, pour les familles, la perte de celui-ci.